Читайте нас также
Гороскоп на 2026 год: время собирать плоды усилий и встречать неожиданные повороты
Козероги, Близнецы, Овны и Раки в гороскопе Василисы Володиной на понедельник 10 ноября
Снимки, о которых забыли: архивные фото и факты, меняющие сюжет истории
Юмор за день и очень успешный человек
💰3 растения в вашем доме, которые притягивают богатство: простой приём фэн-шуй
🧠 Ментальный фитнес на сегодня: математическая задача на 30 секунд без калькулятора и подсказок
Юмор за день и когда на улице темно
Овны, Львы, Девы и Раки в гороскопе на понедельник 10 ноября
Что положить ребенку в ланч-бокс: три классные идеи легких завтраков
Водолеи, Близнецы, Львы и Овны в гороскопе Тамары Глобы на понедельник 10 ноября
Гороскоп на 2026 год: время собирать плоды усилий и встречать неожиданные повороты
Козероги, Близнецы, Овны и Раки в гороскопе Василисы Володиной на понедельник 10 ноября
Снимки, о которых забыли: архивные фото и факты, меняющие сюжет истории
Юмор за день и очень успешный человек
💰3 растения в вашем доме, которые притягивают богатство: простой приём фэн-шуй
🧠 Ментальный фитнес на сегодня: математическая задача на 30 секунд без калькулятора и подсказок
Юмор за день и когда на улице темно
Овны, Львы, Девы и Раки в гороскопе на понедельник 10 ноября
Что положить ребенку в ланч-бокс: три классные идеи легких завтраков
Водолеи, Близнецы, Львы и Овны в гороскопе Тамары Глобы на понедельник 10 ноября
Гороскоп на 2026 год: время собирать плоды усилий и встречать неожиданные повороты
Козероги, Близнецы, Овны и Раки в гороскопе Василисы Володиной на понедельник 10 ноября
Снимки, о которых забыли: архивные фото и факты, меняющие сюжет истории
Юмор за день и очень успешный человек
💰3 растения в вашем доме, которые притягивают богатство: простой приём фэн-шуй
🧠 Ментальный фитнес на сегодня: математическая задача на 30 секунд без калькулятора и подсказок
Юмор за день и когда на улице темно
Овны, Львы, Девы и Раки в гороскопе на понедельник 10 ноября
Что положить ребенку в ланч-бокс: три классные идеи легких завтраков
Водолеи, Близнецы, Львы и Овны в гороскопе Тамары Глобы на понедельник 10 ноября
Гороскоп на 2026 год: время собирать плоды усилий и встречать неожиданные повороты
Козероги, Близнецы, Овны и Раки в гороскопе Василисы Володиной на понедельник 10 ноября
Снимки, о которых забыли: архивные фото и факты, меняющие сюжет истории
Юмор за день и очень успешный человек
💰3 растения в вашем доме, которые притягивают богатство: простой приём фэн-шуй
🧠 Ментальный фитнес на сегодня: математическая задача на 30 секунд без калькулятора и подсказок
Юмор за день и когда на улице темно
Овны, Львы, Девы и Раки в гороскопе на понедельник 10 ноября
Что положить ребенку в ланч-бокс: три классные идеи легких завтраков
Водолеи, Близнецы, Львы и Овны в гороскопе Тамары Глобы на понедельник 10 ноября
Гороскоп на 2026 год: время собирать плоды усилий и встречать неожиданные повороты
Козероги, Близнецы, Овны и Раки в гороскопе Василисы Володиной на понедельник 10 ноября
**Помощь нужна семье 10-летней Александры, девочки с редчайшим генетическим заболеванием. Таких в мире всего три человека.**
**Благотворительный телефон 90006383 (1, 42 евро) включен для Александры Шикловой до 26 сентября.** **СЧЕТ ПОМОЩИ**
В этой большой дружной семье – пятеро детей. Самая младшая – Александра, очень симпатичная и очень особенная 10-летняя девочка.
Она серьёзно решила, что будет работать русалкой, когда вырастет. А ещё она всё время играет в доктора: в её детской сумочке - весь медицинский игрушечный набор. Наверное, потому что большую часть жизни Александра провела в больницах и медицинских кабинетах.
У неё не просто редкая, а чрезвычайно редкая болезнь. Что именно не так с ребенком, удалось установить только в три года, когда в Латвии появился новейший аппарат для генетической диагностики. Диагноз – генетический сбой, трисомия по 19-й хромосоме мозаичной формы. Не лечится. Прогнозов на будущее – никаких. Просто потому, что врачи практически ничего не знают о генетическом сбое такого рода.
Таких детей в мире – всего трое. Еще есть мальчик в Хорватии и девочка в Риме. Как лечить таких детей и сколько с таким диагнозом можно прожить – медики не знают.
Это сейчас Анита, мама Александры, может сама читать лекции про геномы, синдромы и хромосомы. За эти годы она даже прошла курс обучения в Медицинской академии, чтобы понимать, как помогать дочке. А тогда был период, когда она чувствовала себя со своим необъяснимо уникальным больным ребенком беспомощной, как пылинка в космосе. А надо было ещё заботиться о старших детях.
У маленькой Александры - три старших сестры и старший брат. Когда Александра родилась, двум ее сестричкам было 3 и 5 лет, старшему брату – 16. Жизнь всей этой дружной семьи в один момент перевернулась и оказалась сосредоточена на больном ребенке. Их замечательный папа все эти годы крутился, как белка в колесе, чтобы обеспечить всю семью, и, главное, - оплачивать лечение Александры. На это уходит основная часть семейного бюджета. Но лечение и реабилитация стоят очень дорого.
Благотворительный телефон 90006383 (1, 42 евро) включен для Александры. **СЧЕТ ПОМОЩИ**
**Проект жизни**
То, что пережили Анита и Юрий за эти годы – невозможно описать. При таком диагнозе прогноз неизвестен, как лечить болезнь, никто не знает. Как с этим жить – непонятно. И у них хватило любви и мудрости принять Александру такой, какая она есть, и научиться видеть не её болезнь, а её личность. Они искали помощи везде, где возможно. Что давало родителям силы все эти годы – одному Богу известно. Просто в какой-то момент они приняли для себя версию, что этому ребенку пришла пора прийти в наш мир, и на небесах было решено, что именно они смогут его полюбить и заботиться о нем.
**Анита и Юра восприняли Александру как проект своей жизни – с поиском информации, c комплексным исследованием всех возможностей, c экспериментами…**
До трех лет Александра не ходила и не говорила. Родители перепробовали все возможные варианты лечения и реабилитаций - что именно помогло, cказать трудно. Анита считает, что все вместе – в комплексе. Она вспоминает, что у мышцы у неё были накачаны, как у спортсмена и страшно болели – ей приходилось постоянно таскать и держать Александру во время бесконечных процедур.
Несколько раз они , собрав средства, ездили на Украину в неврологический центр доктора Рахманова, где жили месяцами на съемной квартире и проходили лечение. Когда Александра после очередного курса лечения сама зашла в кабинет к своему рижскому доктору и сказала “здравствуйте”, та не могла поверить своим глазам.
**Что было самым сложным за эти десять лет?**
На этот вопрос трудно ответить. Александра очень разная – добрая, обаятельная, разговорчивая, открытая. В то же время – непредсказуемая, неуправляемая, невыносимая. Был период, когда Александра кричала ночи напролет, до 4-х лет она практически не спала ночью. Был период, когда она без разбору ела всё, что находила на земле – и приходилось везде носить её на руках. Александру нельзя оставить одну ни на миг – она гиперактивна: бесцельно бегает, ерзает, карабкается, всех тормошит.
Анита живет в постоянном напряжении и, каждый раз, чтобы не сорваться, ей приходится контролировать себя и помнить, что это не нарочно, что дочка просто не может по-другому. Она не нарочно кричит и всех дергает, ложится на пол, забирается на антресоли, куда-то лезет, что-то опрокидывает, разбивает… Самое опасное – что у таких детей занижен болевой порог. В последнее время Александра почему-то стала кусать себя до крови.
Так происходит потому, что при таком заболевании не созрели участки мозга, отвечающие за самоконтроль. Изживать это приходитcя кропотливым воспитанием, любовью и изменением образа жизни всей семьи. Маленькие улучшения все время происходят, но труд и терпение родителей должны быть бесконечными. Иначе – никак.
- Я понимаю, что с точки зрения закона моему ребенку нет места в нашем обществе - в смысле ухода, предоставления ассистентов, оплачиваемого лечения, я не могу с ней ездить в общественном транспорте, ходить в общественные места, для неё нет подходящей школы и т. д. Это ужасно, когда твой ребенок всем неудобен, – говорит Анита.
**Не спрашивай – почему?**
Анита уже давно не задается вопросом «за что?» и «кто виноват?». А на вопрос “почему так случилось?”, она ответ знает. Чтобы многое понять и самим измениться. И помочь другим. Анита создала общественную организацию Общество редких заболеваний Caladrius. Благодаря этому обществу, многие семьи, где растут дети с редкими заболеваниями, получили юридическую, психологическую и медицинскую помощь. Анита и входящие в общество медики добились того, чтобы лекарства для редких заболеваний занесли в список компенсируемых. Эти препараты фармацевтические компании производят малыми партиями. Цены - зашкаливают. И сами пациенты не в состоянии их приобрести.
Общество Caladrius пытается решать эти вопросы. **Так что маленькая особенная Александра немного изменила наш мир к лучшему.**
Анита сама прослушала в свое время курс по корррекции гиперактивности у детей, прошла курс психологической поддержки для родителей тяжелобольных детей и теперь может делиться опытом. Мамам таких детей очень тяжело, когда окружающие возмущаются тем, как ужасно ведет себя их ребенок. В принципе эти мамы делают самую трудную, неблагодарную и полезную работу в мире. За эту работу не платят, не хвалят. Эти мамы живут в постоянном напряжении, несут круглосуточную вахту и все равно редкий день проходит без ЧП и потерь.
Очень важно понимать, что в таких случаях поддержка нужна даже не столько ребенку, сколько самим родителям – чтобы не сломались, не выпали из социума, не ушли в депрессию. Чтобы могли получить хоть маленькую передышку и уделить внимание остальным детям в семье. Нянечку или ассистента для тяжелобольного ребенка найти невероятно сложно. Здесь нужна специальная серьезная подготовка, физическая выносливость, бесконечное терпение и любовь.
**Как помочь ?**
Чтобы помочь родителям таких детей, благотворительный фонд Ziedot.lv и Общество инвалидов и их друзей “Apeirons” организовали совместный проект “Милая нянечка”. В рамках проекта готовят ассистентов по уходу за тяжелобольными детьми. Семья Александры все реабилитации и лечение девочки оплачивает сама. Помощь им очень нужна, чтобы оплатить уход за дочерью хотя бы на один день в неделю. Для этого в месяц (за 32 рабочих часа) необходимы **256 евро**. Это стоимость работы, включая налоги, прошедшей специальное обучение нянечки. На год семье нужно **3072 евро**.
В фонде ziedot.lv открыт СЧЕТ ПОМОЩИсемье Александры Шикловой.
Благотворительный телефон **90006383** (1, 42 евро) включен для Александры до 25 сентября.
**Помочь можно также перечислением через банк:**
**Fonds «Ziedot.lv»**, регистрационный номер - 40008078226
**SWEDBANK**, банковский код - HABALV22
**Номер счёта** - LV95HABA0551006150241
**Цель** - Palīdzība Aleksandras Šiklovas ģimenei
Благотворительная программа «Зеленая лампа» выходит на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник, в 16.00.
Программа «Зеленая лампа» подготовлена в сотрудничестве с фондом ziedot.lv. Благодарим за поддержку Фонд Бориса и Инары Тетеревых.
Присоединяйтесь к странице благотворительного проекта «Зеленая лампа» в социальной сети Facebook!
