4-летний Мадар – самый маленький в этой большой дружной семье. А его здоровье – самая большая боль и самая главная мамина забота. Недавно ему присвоили инвалидность – расстройство аутического спектра. Он не говорит.  Мадар – ребенок пандемии.  Если бы не карантин, когда было невозможно попасть на прием к специалистам и пройти обследования, возможно, проблему выявили бы раньше.

Сейчас ему необходимо продолжать интенсивную терапию. Иначе все предыдущее лечение пойдёт насмарку. «Только не прерывайте курс! Только не останавливайтесь! Только не бросайте! А то он у вас так и не заговорит… »  —  в один голос  предупреждают специалисты.  А мама сейчас уперлась в стенку безысходности – семье негде взять деньги на оплату лечения малыша. 

В рамках благотворительного проекта  «Зелёная лампа» объявлена акция помощи.

В фонде BeOpen для 4-летнего Мадара Русиса из Вентспилса открыт персональный счёт помощи. Деньги могут быть использованы только на оплату официальных медицинских счетов. Подключен

телефон помощи – 9 000 63 84

Плата за звонок 1, 42 евро.

Счет помощи: 

Labdarības fonds BeOpen

Reģ.Nr. 50008218201

Konta Nr. LV73 CBBR 1123 2155 00340

Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)

Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Madaram Rūsim

!!! Никакие проценты с перечисленных пожертвований не удерживаются.  Чтобы обеспечить Мадару три интенсивных курса АВА-терапии в Риге, необходимо 5 800 евро.

Мадар — самый маленький в семье. 

Cемья живет в Вентспилсе – 6 человек в небольшой 3-комнатной квартире. «Гостиной у нас нет – говорит, встречая нас, мама Вита. – проходите в комнату к детям.»

В одной комнате уместилась двухъярусная кровать, раскладной диван, три письменных стола, полки для книг, шкафчики и коробки для игрушек и одежды, стеллажи для развивающих игр и тренажеров, как в методическом кабинете. Во второй комнате живет бабушка Татьяна, которой тоже нужна забота и поддержка. Третья комната – родителей. Ночью родители забирают Мадара к себе – он просыпается и не спит, и успокоить его очень трудно — а страшим детям утром рано вставать в школу…

Мы приехали в гости к этой семье в первую неделю адвента. На вопрос, где же они умудряются найти место для ёлки, Вита грустно улыбается: «Единственный вариант – декоративная маленькая ёлочка на тумбочке.» А самое желанное рождественское чудо — если удастся собрать деньги на лечение младшего сына.

Вита – cамоотверженная и ответственная мама. Старшему сыну Валтсу сейчас 17 лет. Из-за резус-конфликта он родился преждевременно —  слабеньким и очень болезненным:  всё детство маме пришлось буквально бороться за него. И до сих пор ему требуется особое внимание и врачебный контроль.

Сейчас Валтс учится в 11 классе с IT cпециализацией. А ещё он закончил музыкальную школу по классу духовых инструментов. В детстве пульманолог сказал, что эти занятия могут помочь ему справиться с астмой и легочной недостаточностью. Так и вышло. Cейчас Валтс продолжает играть в школьном оркестре – для здоровья.

На второго ребенка Вите решиться было непросто. Она очень волновалась, сдавала много анализов, всё перепроверяла. Когда на свет появилась Алиса, врачи боролись за её жизнь и два раза делали переливание крови.

Валтс как раз тогда пошел в школу. Получив горький опыт со страшим сыном, Вита буквально дрожала над дочкой и показывала её всем специалистам, которые наблюдали Валта. На приёме у невролога её ждал удар – врач сказал, что у девочки аутизм. Несколько дней проплакав, Вита взяла себя в руки и задалась целью детально обследовать Алису – включая генетические анализы и ADOS-тест. В итоге никакой аутизм не подтвердился. Вита очень много занималась с дочкой – Монтесори, музыкальное развитие, рисование…

К школе Алиса окрепла и ничем не отличалась от сверстников. “Алиса — наша звезда и настоящая принцесса, — смеётся мама. — Она артистичная, общительная, любит быть в центре внимания.”  Алиса хорошо учится, ходит в музыкальную школу, занимается танцами.

Когда Вита поняла, что беременна третьим ребенком, она очень испугалась —  учитывая проблемы с первыми детьми, она бы ни за что не решилась на такой шаг.  “Это не была наша воля или желание, — говорит она. — Значит, его нам послал Бог.”  

Из-за резус-конфликта у Мадара, как и у Алисы,  была превышена норма билирубина до критического уровня. Вита знала, что такое состояние способно привести к поражению головного мозга – когда она рожала Алису, девочке в такой ситуации делали переливание крови. Мадару переливать кровь не стали. Возможно, потому что это несло свои риски. Возможно, у врачей была своя правда. Возможно и то, что из-за этого у малыша пострадали какие-то мозговые функции.

До года Мадар развивался нормально, а после комплексной прививки  он заболел и по мере выздоравливание как будто превратился в другого ребенка – перестал узнавать маму, не реагировал на речь, не смотрел в глаза…  Из-за ковида период ранней интеграции был упущен. И вот уже три года мамина жизнь подчинена ежеминутной борьбе —  не только за здоровье Мадара, но и за его будущее.

Вита вкладывает в малыша все свои силы и все семейные cвободные средства. Она работает бухгалтером — экономистом в небольшой производственной фирме. И хватается за любую возможность подработать. Папа Мартиньш работает в транспортной компании: грузооборот на железной дороге в Вентспилсе катастрофически падает, а с ним и оплата труда.

За два года Вита после работы между котлетами и отчетами и по ночам прослушала сотни лекций и прочитала десятки медицинских исследований, чтобы понять, как можно помочь Мадару. Она окончила онлайн курсы и получила сертификат специалиста  по сенсорной интеграции, а также освоила методы Монтесори и Барболета. После периода слёз и отчаяния сейчас у неё открылось второе дыхание и появилась надежда и вера в свои силы и в своего мальчика.

Найти нужных специалистов, которые могут помочь Мадару, очень трудно. Некоторые врачи просто не берутся заниматься с таким сложным ребенком — важно найти подход и установить эмоциональный контакт.

Вита с Мадаром трудятся ежедневно — настойчиво занимаются различными действиями с игрушками, с учебными карточками и картинками, развивающими тренажерами, разучивают движения. Их терпение и трудолюбие вызывает уважение.  Мадар очень старается и очень страдает от того, что у него не получается объяснить, что он хочет. Пока что он научился общаться с мамой по методу альтернативной коммуникации с помощью карточек PECS – «да», «нет», «помоги мне»…

Почему это важно

Мадару необходимо продолжать курс АВА-терапии в Риге. Он уже прошел несколько курсов и сейчас наметился реальный прогресс. Cемья не в состоянии cама оплачивать такое  лечение — помогали отзывчивые люди. В идеале мальчику нужно проходить три интенсивных курса в год. А в перерывах необходимы занятия с физиотерапевтом, эрготерапевтом, аудио-логопедом и другими специалистами. Только в комплексе можно добиться результата. Сейчас все средства из семейного бюджета выжаты.

А по терапевтической схеме Мадар должен в ближайшее время пройти следующий курс и в следующем году ещё два курса терапии. Мама понимает, что слезами горю не поможешь и решила просить помощи. Это шанс для мальчика вызвать речь и к школе выравнять отставание в развитии. Мы можем помочь этой семье.

Чтобы обеспечить Мадару три курса АВА терапии в Риге, необходимо 5 800 евро. 

Kак помочь

🔴 Сделать звонок по телефону  9 000 63 84  ( 1,42 eвро)

🔴 Перечислить любую сумму на официальный счёт

Счет помощи: 

Labdarības fonds BeOpen

Reģ.Nr. 50008218201

Konta Nr. LV73 CBBR 1123 2155 00340

Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)

Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Madaram Rūsim

!!! Никакие проценты с перечисленных пожертвований не удерживаются.

Labdarības fonds BeOpen имеет статус Общественно-полезной организации (SLO), что дает благотворителям (юридическим и физическим лицам) возможность получать налоговые льготы по подоходному налогу. По вопросам заключения договора пишите:  info@beopen.lv  (руководитель фонда Ингрида Шмите).