Это история мамы из Кенгарагса, которой сейчас очень нужна поддержка на оплату терапии для сына с инвалидностью.
Свою страничку в Instagram мама Инесе назвала «Мир Виестура». Это для неё своего рода отдушина — альбом с фотографиями сына, когда его можно поймать в спокойном состоянии и хорошем настроении. Как окошко в другую реальность. А за кадром остается повседневная бытовая рутина и выматывающие усилия по уходу за ребенком с инвалидностью.
«Этим аккаунтом я хочу поделиться нашими самыми яркими моментами, маленькими радостями. Аутизм является частью нашей повседневной жизни, и каким-то образом мы учимся с ним жить…» , — сообщает мама посетителям странички.
Забота о сыне-аутисте — хроническая психотравмирующая ситуация, требующая огромных личностных ресурсов. Но наступают моменты, когда ресурсы на исходе. В том числе материальные и финансовые.
Сейчас Инесе очень нужна поддержка на оплату лечения мальчика. Необходимая сумма — 3 850 евро. Для 6-летнего Виестурса Виксны в рамках проекта «Зеленая лампа» в благотворительном фонде BeOpen открыт счет помощи. Подключен
телефон помощи 9 000 63 84
(плата за звонок 1, 42 евро).
С поступивших на счет денег не берутся никакие проценты.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV96 CBBR 1123 2155 00120
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Viesturam Vīksnam
Проблемы у Виестура начались с раннего возраста. Так что надежды на семейную идиллию рухнули у мамы с самого начала. Поставили диагноз и дали инвалидность мальчику в три года. Для любой мамы это горе, стресс и травма такой силы, что меняется психика и характер. По профессии Инесе инженер-строитель, но все эти годы её основная работа – уход за сыном.
Ни друзья, ни родственники, ни тем более люди со стороны не могут понять, каково это – жить с маленьким аутистом. Это очень травмирующий опыт.
Инесса признается, что порой у неё ощущение, что её карманы набиты камнями, а ей надо ежедневно идти в гору – и другого пути нет. Или что она сидит в лодке и должна безостановочно круглосуточно грести – иначе лодка перевернется.
Ещё состояние мамы аутиста по силе стресса можно сравнить с нахождением в зоне боевых действий – никогда не знаешь, где бомбанет и взорвется. Ребенок непредсказуем, и его действия не поддаются объяснению с точки зрения обычного бытового сознания.
Инесе очень любящая, чуткая и внимательная мама. В их маленькой квартирке в Кенгарагсе она собрала для сына все возможные развивающие игрушки и книжки, как в методическом кабинете. Её жизнь – марафон по врачам. Для себя не остается ни сил, ни времени. Она не позволяет себе опускать руки. Но случаются моменты, когда не хватает никаких нервов и не остается никаких сил.
Cейчас как раз такая ситуация – мальчику нужно проходить серьезную долгосрочную терапию в рижском центре “Paskaties”. Получив счёт, Инесе пришла в отчаяние. Необходимо 3850 евро. Работает только папа, и такие деньги им взять просто неоткуда. Врачи посоветовали ей обратиться за помощью в проект «Зеленая лампа». Cейчас это для мамы единственная реальная надежда.
К сожалению, для деток-пациентов с диагнозом аутизм и сопутствующими отклонениями в Латвии финансовая поддержка идет через пожертвования — то есть дети зависят от доброй воли обычных людей, которые откликаются на акции благотворительных фондов.
Систематической государственной поддержки детям аутистам у нас нет. Нет и системы сопровождения таких семей. Мамы сами ищут варианты, что может помочь ребенку.
Большинство родителей, столкнувшихся с трудностями развития своего ребенка, вынуждены обращаться для реабилитации своих детей в платные центры. В мире существует только один научно доказанный метод для работы с детками с аутизмом — это ABA терапия. Именно на оплату такого курса мама Виестура просит помощи.
Почему это важно
К сожалению, невозможно скорректировать всё и полностью вылечить аутизм. Но сделать можно очень много. Для одного ребенка много — это пойти в обычную школу и в будущем получить профессию. Для другого — научиться выговаривать 3 слова, самому ходить в туалет и держать ложку. Ради любого «много» всегда надо работать и стараться.
Виестурс
Виестурс старается — врачи сейчас его хвалят. А начиналась его терапия с того, что он бросался на терапевта, катался по полу, кидал учебные пособия. Сейчас он сам может есть. Пьет пока что только через трубочку. Говорит несколько слов, научился понимать обращенную к нему речь.
Любимое занятие – расставлять в строго определенном порядке многочисленные машинки. Особенно важно для него выстроить этот караван перед сном – иначе он не засыпает. Все его мячики тоже должны быть уложены спать вместе с ним.
Ещё один ритуал связан с любимым плюшевым мишкой. Виестурс периодчически снимает с него штанишки и проверяет, не описался ли мишка. «Это наше учебное пособие», – смеется Инесе. Таким образом мишка помогал постепенно приучить сына ходить в туалет. Это для них супер-важное достижение.
Ещё Виестурс сам находит в интернете мультфильмы – причем на разных языках. И смотрит по несколько раз одни и те же фрагменты. Сейчас его фавориты — «Колобок» почему-то на испанском и итальянском и «Барашек Шон».
Cамая большая беда аутистов – то, что они не умеют играть с другими детьми, не могут дружить и общаться. Очень болезненно это и для мамы – когда она элементарно не может поговорить с ребенком, не имеет представления о его мыслях и чувствах, не знает, что у него болит и чего он боится, не может пробиться к нему через разделяющий их экран.
Мы можем помочь Виестуру.
Малышу необходимы постоянные курсы АВА-терапии в рижском центре “Paskaties”. В благотворительном фонде BeOpen открыт счет помощи. Подключен телефон помощи 9 000 63 84 (плата за звонок 1, 42 евро). С поступивших на счет денег не берутся никакие проценты.
Labdarības fonds BeOpen
Reģ.Nr. 50008218201
Konta Nr. LV96 CBBR 1123 2155 00120
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Viesturam Vīksnam
Благотворительная авторская программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen и при поддержке интернет-магазина JOOM. Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv
Присоединяйтесь на Facebook к странице «Зеленая лампа»
