У Даниила большущие глаза, длинные ресницы и милая улыбка. Ему 7 лет. Он веселый и обаятельный. Вдвоем с мамой Светланой они живут в Даугавпилсе. Даниил очень любит слушать сказки и детские песенки. Но сам до сих пор не говорит ни слова. В этом году ему поставили диагноз – отставание в развитии, нарушение речи, генетическое заболевание – аутосомно-доминантный синдром умственной отсталости.
Сама Светлана родом из Даугавпилса. В Ригу она переехала после школы, снимала квартиру и работала парикмахером. Даниил появился на свет в рижском роддоме.
Роды были тяжелыми и долгими. Светлане делали стимуляцию. Ребенок пострадал от кислородного голодания мозга. Сразу после рождения малыша на неделю положили в интенсивную терапию. Маме не показывали сына, разрешили только передавать молоко для кормления.Через неделю мальчика выписали с диагнозом «гипоксия» (кислородное голодание мозга), а в голове обнаружили скопление жидкости.
Мама очень переживала и серьезно отнеслась к этим проблемам. Каждые 2 месяца они делали УЗИ, проверялись у специалистов. Ребенок развивался в пределах нормы, без ухудшений. Он начал вовремя поднимать головку, брать игрушки, научился переворачиваться. «Но в 5 месяцев, после комплексной прививки, случилось непонятное – сыночек три дня пролежал без движения, почти не шевелясь. У него стала подниматься температура. Причины этого сейчас установить невозможно. Я вызывала «Скорую», потом обращалась к семейному врачу. Мне сказали, что все пройдет, не волнуйтесь. Но я по ночам не спала и прислушивалась к дыханию сына. Потом ему стало лучше, но развитие сильно замедлилось», — со слезами вспоминает Светлана.
Когда к 8 месяцам малыш не начал сидеть, Светлана забила тревогу. С этого момента врачи зафиксировали отставание в развитии. Самостоятельно мальчик сел только в 12 месяцев. Мама делала все, что могла. Она возила малыша на массаж и гимнастику, на консультацию к неврологу и другим специалистам. Ребенок не мог стоять, он качался, не держал равновесие, но врачи успокаивали: нужно подождать.
Светлана не знала, что делать, и посоветоваться было не с кем. Когда Даниилу исполнилось 1,5 года, она с сыном вернулась в Даугавпилс. Лишь там детский невролог, увидев мальчика, схватилась за голову и срочно назначила годовую программу специальной гимнастики. Три раза в неделю с малышом занимались специалисты. И через 3 месяца интенсивных занятий он встал, а в 1 год и 8 месяцев сделал первые шаги.
«Когда он сам поднялся и шагнул ко мне — это было такое счастье, что у меня просто сердце остановилось», — вспоминает Светлана.
Потом у малыша начались эпилептические приступы. В 3,5 года, с помощью фонда «Вера.Надежда. Любовь», мама отвезла сына на полное обследование и реабилитацию в Федеральный научный центр реабилитации инвалидов им. Альбрехта в Санкт-Петербурге. Там подтвердили наличие эпилептических приступов и выписали нужные лекарства. «После этого начались улучшение. Просто скачок в развитии. Больших приступов больше нет, остались только маленькие, — рассказывает Светлана. – Но надеюсь, что и это пройдет. Это очень важно, так как каждый приступ уничтожает то, чему уже научился ребенок».
Вернувшись из Санкт-Петербурга, Светлана записала сына на генетический анализ. Они безуспешно прождали в очереди 4 года… В начале этого года мама сама приехала в Ригу, отправилась в центр генетики и с большим трудом добилась, чтобы Даниилу сделали анализ. В мае получили ответ. Генетическое заболевание подтвердилось.
С папой Даниила они разошлись, когда малышу было всего 4 месяца и в жизни сына он никак не участвует. Светлана осталась жить в Даугавпилсе, где снимает маленькую квартирку и занимается лечением сына. Вся ее жизнь построена на интересах ребенка. Трижды в неделю она водит мальчика на гимнастику и в бассейн. Раньше посещали сеансы у логопеда, но сейчас по госпрограмме им это больше не оплачивают, а платные занятия стоят дорого. Работать Светлана не может и оформлена ассистентом сына. Со всеми проблемами она вынуждена справляться в одиночку, помочь ей некому.
В этом году Даниил пошел в школу и учится по специальной программе. «Учителя замечательные, нашли контакт с сыном, ему очень нравится», — рассказывает мама. Мальчик очень музыкальный, любит слушать песни, интересуется музыкальными инструментами. Светлана купила ему небольшую гитару и маленькое электрическое пианино. Сын с удовольствием одним пальчиком подбирает звуки.
У Даниила много машинок и разных мячиков. На полках сидят любимые игрушки — всевозможные собачки, желтый зайчик, сова. А еще в доме много добрых детских книжек. И самая любимая — «365 сказок». По сказке — на каждый день года.
Мама читает сыну сказки, Даниил весело смеется и разглядывает картинки. Но совсем ничего не может ей сказать. «Когда ему что-то нужно, он берет мою руку и показывает на предмет, — рассказывает Светлана. – А я мечтаю об одном: дождаться, чтобы мой сын сказал мне «Мама».
Как помочь?
7-летнему Даниилу нужно пройти обследование и лечение в таллинском центре «Импульс». Там разработаны эффективные программы для лечения детей с отставанием в развитии и задержкой речи. Это большой шанс для мальчика догнать сверстников в развитии и начать говорить. Стоимость курса с дорогой и проживанием – 3800 евро.
Благотворительный телефон – 90006384 работает для Даниила Мурзо до 8 ноября. Стоимость звонка – 1,42 евро. Счет помощи открыт в благотворительном фонде BeOpen. Никакие комиссионные или отчисления с денег, поступивших на счет, не берутся.
Reģ. nr. 50008218201
Konta nr. LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Bankas SWIFT kods: CBBRLV22 (BluOr Bank AS)
Mērķis: Zaļā lampa. Palīdzība Daniilam Murzo
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen. Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv
Присоединяйтесь на Facebook к странице «Зеленая лампа»>>>
