В этой молодой семье двое малышей. Cтаршему, двухлетнему Райво, очень нужна помощь на оплату лечения. Терапия обходится дорого, и сейчас родители поняли, что не справятся – таких средств у них просто нет. А лечение прерывать нельзя. Мама Линда обращалась в разные инстанции и стучалась в разные двери, но оказалось, что никаких средств на оплату лечения в их случае государство не предусматривает. Единственный выход был – обратиться за помощью в благотворительную организацию.
10 мая в рамках акции «День добрых дел на радио Baltkom» историю этой семьи рассказала программа «Зеленая лампа». В благотворительном фонде BeOpen для 2-летнего Райво Штелца был открыт счет помощи. К счету был подключен благотворительный телефон «Зеленой лампы».
(Фонд BeOpen c перечисленных на счет денег не берет никакие проценты и отчисления).
За три дня в помощь мальчику собрано 6 031 евро. В том числе сделано 1879 звонков на благотворительный телефон на сумму 2330 евро.
На один курс лечения необходимо было собрать 3150 евро. Все дополнительно поступившие средства пойдут на оплату дополнительного курса терапии, которая нужна Райво постоянно, консультаций специалистов и процедур. Спасибо всем за поддержку!
Линда и Дмитрий – красивая молодая пара. Она – из Айнажи, он – из местечка Стенде в Талсинском районе. В Риге они снимают небольшую квартиру на Югле. Линда работала делопроизводителем. Дмитрий работает в фирме, которая занимается установкой ворот и дверей, ему много приходится ездить по Латвии.
Когда родители решились на второго малыша, Райво было полтора годика. О том, что у малыша возникнут проблемы со здоровьем, никто не подозревал. Линда просто радовалась, что у сына появится младший братик. Но в какой-то момент она стала замечать, что Райво перестал откликаться на свое имя, играть с игрушками, cмотреть в глаза, реагировать на просьбы, слушать сказки, забыл слова, которые уже начинал говорить… Ребенка как будто подменили – Райво словно попал в «зазеркалье»: перестал общаться, понимать просьбы и вопросы, стал неуправляемым и непредсказуемым, стал бояться незнакомых мест и новых людей, часами плакать и кричать, кружиться и прыгать без причины.
Обычные мелочи стали вызвать у мальчика бурные неадекватные реакции и истерики. От света, шума и людей у него происходит сенсорная перегрузка – общественный транспорт он переносит с трудом, а в магазине у него случаются срывы.
Мама называет Райво «ребенком эпохи ковида». Он родился за три месяца до начала пандемии. Все хождения по врачам осложнялись карантинными ограничениями – чтобы попасть к нужным специалистам и на обследования, приходилось ждать месяцами. В конце концов специалисты определили у Райво расстройства аутического спектра и рекомендовали немедленно начинать реабилитацию – если начинать заниматься до трёх лет, можно реально дать мальчику шанс на нормальную жизнь.
Мама Линда с новорожденным Ралфом и папа Дмитрий с Райво.
Шок, который сваливается на родителей, узнавших, что у их ребенка аутизм, сравнивают с шоком от потери близкого человека. Представьте, что мама уверена, что у неё растет здоровый малыш, который начал сидеть, ходить, есть ложкой, говорить… Она уже придумывает, в какие секции его запишет и в какую школу отдаст… А потом он вдруг замолкает, перестает вас замечать, понимать, cлышать… Маме мучительно видеть, насколько её малыш отстает от других детей. И родителям приходитcя расстаться с нарисованной картинкой о безоблачном будущем ребенка и своей семьи.
С марта Линда возит Райво в Рижский центр аутизма. Терапия дает хороший эффект, но на её оплату у семьи нет денег. А методика ABA терапии – как раз та самая «лазейка», благодаря которой можно помочь Райво преодолеть задержку в развитии и наладить обратную связь с окружающими. А пока что его коммуникация с миром заключается в крике и слезах. «Я уже знаю — если у него истерика, значит он просто хочет дать мне сигнал, связанный с основными потребностями — что у него что-то болит, что он хочет есть, пить или спать. Cам он не может ничего попросить или пожаловаться. Обычные дети сразу интуитивно умеют просить о помощи, а аутистов надо долго и упорно этому учить. Cейчас терапевт по специальной методике учит Райво различать карточки с разными изображениями, чтобы он мог мне показать на картинках, что ему нужно,» — рассказывает нам мама.
На вопрос, чем Райво нравится заниматься больше всего, мама отвечает:
раскатывать тесто скалкой, шлёпать по лужам в резиновых сапогах и наблюдать за мыльными пузырями.
Любимые игрушки, как у любого мальчишки – машинки, cамолетики, кораблики.
Линда очень надеется, что если они приложат максимум усилий, Райво сможет научиться сам себя обслуживать – есть, одеваться, ходить в туалет… Детям-аутистам каждый навык даётся огромным трудом. Но их можно обучить. Линда готова заниматься с Райво круглосуточно – вся комната у них заполнена развивающими приспособлениями, играми и игрушками. Но
сейчас, чтобы дать Райво шанс, семье очень нужна помощь.
В чём проблема
Оплаченных государством консультаций и реабилитаций для «особенных» детей с аутическими нарушениями практически нет. А время в этой ситуации очень дорого. Поэтому родители, столкнувшись с таким диагнозом, оплачивают реабилитацию своих детей сами. Cитуация такова, что дети-аутисты – а это целая группа детей-пациентов – остаются абсолютно незащищенными и без поддержки государства.
Фонд детской больницы и родительские организации уже несколько лет бьют тревогу. В начале 2021 года на портале manabalss.lv инициатива «За введение оплачиваемых государством услуг для детей с расстройствами аутического спектра» буквально за несколько дней набрала необходимое количество голосов и была передана в Сейм. Но в бюджете, который принял Сейм на этот год, на эти цели не было запланировано ни цента.
Чтобы ABA терапия помогала, нужно заниматься хотя бы по три раза в неделю. Одно занятие – 30 евро. Общие расходы – примерно 300-400 евро в месяц. Плюс таким детям необходимы еще и логопед, эрготерапевт, физиотерапевт, массаж, психолог, невролог, психиатр, аудиотерапевт… В случае семьи Райво прибавьте плату за аренду квартиры и расходы на только родившегося Ралфа. Так что единственная надежда — на пожертвования других людей.
Важный вопрос: могут ли дети с аутизмом жить так же, как их обычные сверстники — ходить в детский сад, школу, заводить друзей? Ответ: да! Но для этого ребенок должен получать программы помощи, основанные на практиках с доказанной эффективностью. А это задача государственного уровня. Все мамочки деток-аутистов в один голос буквально со слезами говорят о том, насколько они беспомощны в нынешней ситуации. Обязательно нужен единый Центр аутизма, где родители и дети бесплатно могли бы получать компетентную помощь.
Современные методики работы с аутистами позволяют развить функции ребёнка до вполне нормального состояния – мы можем помочь Райво приспособиться к жизни на бытовом уровне. Для этого ему нужно на регулярной основе заниматься поведенческой ABA терапией.
Доказано, что при соответствующей поддержке такие дети обучаемы и могут закончить школу, получить высшее образование и впоследствии работать. В данный момент для родителей маленького Райво всё упирается в деньги. Благодаря пожертвованным средствам эта семья получила шанс.
С перечисленных на счет денег не берутся никакие проценты.
Благотворительная программа “Зеленая лампа” выходит на радио Baltkom 93,9 FM каждый вторник в 12 часов в сотрудничестве с благотворительным фондом BeOpen. Авторы и ведущие программы – журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Тех, кому нужна помощь, и тех, кто хочет помочь, при дополнительных вопросах, приглашаем писать на электронную почту zala.lampa@gmail.com и info@beopen.lv
Присоединяйтесь на Facebook к странице «Зеленая лампа»>>>
