12-летнему Тимофею Окулевичу нужна помощь на оплату курса терапии. Почему это важно? Потому что у Тимы очень редкое заболевание — детей с таким диагнозом в Латвии всего 12. Если курс прервать — будут потеряны с таким трудом достигнутые результаты и произойдет откат назад. Семья не в состоянии оплатить всё необходимое лечение.
Благотворительный фонд BeOpen открыл СЧЕТ ПОМОЩИ для Тимофея Окулевича. К счёту подключен благотворительный телефон программы «Зеленая лампа» — 9 000 63 84 (плата за звонок 1, 42 евро).
12-летнему Тимоше интересен весь мир. Ему все на свете важно. Тима – очень добрый и общительный мальчик. Сразу бежит знакомиться, быстро-быстро пытается рассказать что-то очень важное. Про себя, про маму, про маленькую сестричку, про музыку, которая занимает почти все его мысли – Тима с раннего детства мечтает стать ди-джеем. Но говорить внятно, чтобы его понимали, у мальчика не очень получается.
Тима болен с рождения. У него сложный и редкий диагноз — синдром Уильямса (генетические проблемы с сердцем и, как следствие, отставание в развитии). Таких детей в Латвии всего 12.
Благотворительный телефон 90006384 (1,42 евро) работает для Тимофея до 5 ноября. Благотворительный фонд BeOpen открыл для него СЧЁТ ПОМОЩИ, чтобы помочь маме оплатить годовые занятия с логопедом. Всего нужно собрать 2400 евро.
Любую сумму можно перечислить с карточки, кликнув по ссылке ЗДЕСЬ
Тимофей – очень долгожданный ребенок. Маме по состоянию здоровья долго не разрешали рожать. А потом, двенадцать лет назад – вот такая радость. Когда Тимофей появился на свет, он весил всего 2360 г. Совсем маленький, но врачи выписали его с мамой домой, в Олайне — все проверив и не найдя отклонений. Ребенок был слабенький и много плакал.
«Какое счастье, что у нас замечательный семейный врач, Винета Яункике, — рассказывает Мария. — Она пришла к нам через два дня и во время осмотра Тимы услышала шумы в сердце. Тут же отправила нас в Детскую больницу. Оказалось – проблемы с сердцем. Первую операцию Тиме сделали, когда ему еще не было двух месяцев. А перед операцией мы его успели покрестить». И начались лечение и реабилитации.
В семь месяцев сделали генетический анализ. Оказалось, что у мальчика такая редкая болезнь, что в Латвии практически не известна. «Очень часто я сама рассказываю врачам, что это за диагноз и как с ним справляться. Многие, как правило, с таким впервые сталкиваются», — рассказывает мама Мария.
Пять лет назад Тиме сделали еще одну, очень сложную, операцию на сердце в клинике Германии. Родители использовали все возможные варианты реабилитаций, чтобы вытянуть мальчика. И у них это получалось, хотя требовало абсолютной сосредоточенности на ребенке и днем, и ночью. Ходить мальчик начал в год и 7 месяцев, что удивило даже врачей.
Сейчас Тимофею нужна помощь, чтобы он мог получить постоянные занятия с логопедом. А это на год – дважды в неделю по 25 евро каждое занятие. Всего нужно 2400 евро. Это не оплачивается государством. Если Тима постоянно занимается, то происходят улучшения с речью. Семье самой очень трудно (работает один папа), но останавливаться нельзя, сразу происходит откат назад и теряются уже полученные результаты.
Благотворительный телефон 90006384 (1,42 евро) работает для Тимофея до 5 декабря.
Волшебные пижамы и спасатели мира
Тимошу мы знаем давно. При встрече он сразу засыпает вопросами: «А что ты любишь? А тебе нравится играть на телефоне? А хочешь конфеты – бери все! Это тебе!» и протягивает свою коробочку с конфетами.
Такое ощущение, что окружающий мир открывается ему как-то по особенному, по каким-то другим законам. Этот мальчик очень доверчив и открыт. Он торопится говорить, хотя произносит слова нечетко и непонятно.
«Несколько лет назад у нас были большие улучшения, особенно когда нам удалось поехать на курс дельфинотерапии, — рассказывает мама. – А сейчас начался переходный возраст, Тима быстро растет, и речь очень сильно ухудшилась – какая-то каша вместо слов. Он эмоциональный, нетерпеливый, непоседливый. Очень хочет быть самостоятельным – все пытается делать сам, но у него не очень получается».
Тиме нравится бегать, прыгать на горках, он мечтает кататься на велосипеде – но не может держать равновесия, поэтому велосипед пока – нереальная мечта.
Он учится в 5 классе рижской школы, куда мама возит его каждый день из Олайне. Там у него много друзей. «Артур, Никита, Настя, Арина…» — начинает быстро-быстро перечислять Тима. После школы – обязательные занятия: назначенные врачами реабилитации, физиотерапия, массаж, рейттерапия. Очень хорошие результаты в лечении дают занятия с лошадками. В Марупе у Тимы есть замечательный тренер Диана и любимая лошадка по кличке Флорида.
Вместе с ними в машине постоянно путешествует и маленькая сестричка – Алисе всего год и три месяца. «Она у меня практически растет в машине, — вздыхает мама. – Оставлять малышку не с кем». Тима очень любит сестричку, играет с ней, помогает собирать ее игрушки.
Раньше любимым мультфильмом Тимы был «Щенячий патруль». Он обожал героев-веселых шенков – за то, что они, преодолевая препятствия, помогали спасать людей и животных, столкнувшихся с проблемами. Сейчас у него любимый мультик — сериал «Герои в масках», где показаны приключения необычных школьников: Грега, Коннора и Амайи. В дневное время они обычные дети. А с наступлением сумерек надевают волшебные пижамы, превращаются в Героев в масках и отправляются спасать мир. Тиме тоже очень хочется быть таким же ловким и смелым. Потому что он считает, что наш большой мир нуждается в защите. «Надо спасать», — говорит Тима.
Маленький ди-джей
Самое любимое занятие Тимы – слушать музыку. Он сразу начинает пританцовывать, угадывает песни с первых нот. «Я буду ди-джеем, — уверен мальчик. — Называть меня будут «Ди-джей Тимоха».
«Тима ищет в планшете рэп и хип-хоп, устраивает себе дома пульт из всяких подручных средств, надевает наушники и пальчиками крутит «диски», — рассказывает мама. — Не знаю, откуда он этому научился, но на экране его планшета накачаны самые разные ди-джейские пульты, «миксеры» и прочие «прибамбасы». Я даже не представляю, где он это нашел», — рассказывает Мария. Планшет Тимофею выдается строго дозированно – чтобы не перевозбуждать нервную систему. Родители очень за этим следят. Но «ди-джей Тимоха» успевает найти все, что ему нужно.
Мария по профессии – фотограф. Правда, работать не получается, все время надо быть с детьми. Но фотодело для нее – творческое занятие для души. Вопрос «отдать все время лечению сына или делать карьеру» для нее никогда не стоял. Это несопоставимые вещи для мамы, считает она. А сейчас в семье появилась и маленькая Алиса. Времени стало еще меньше. «Мы с мужем не были в отпуске 15 лет и встречаемся только поздно вечером», — грустно улыбается Мария.
Любить и растить
Оплаченных государством реабилитаций (два раза в год по 10 сеансов) категорически не хватает. С такими детьми нужно заниматься каждый день, тогда есть результаты. «Как только мы останавливаемся и делаем перерыв – это сразу откат на два шага назад», — говорит Мария. Это у нее проверено опытом. Поэтому все деньги в семье идут на лечение сына. Папа очень много работает, они стараются справляться сами. Но все-таки средств не хватает. Поэтому мама Тимофея просит поддержки.
Тима очень ласковый мальчик. Радости от такого ребенка очень много, несмотря на все сложности с его лечением и воспитанием. «Ему очень хочется играть с другими детьми, но не все дети соглашаются – Тима очень эмоциональный. Многие люди не понимают, что он такой же ребенок, как и все, просто – особенный. Раз Бог дает такого, особенного, ребенка, значит надо его любить и растить. И постараться сделать так, чтобы он, когда вырос, был не лишним в обществе, а оказался полезен. Конечно, для этого нужно очень много усилий», — считает Мария.
Ее, как и других мам в подобных ситуациях, очень расстраивает отсутствие комплексной медицинской и социальной информации – что можно делать, где найти специалистов, какие компенсации возможны, какие занятия полезны. Нужна, конечно, и помощь психологов, чтобы родители не оставались одни со своей проблемой. Сейчас многие такие мамочки часто сталкиваются в обществе с негативной реакций и непониманием. В принятии нашим обществом особенных деток мы, к сожалению, еще на самом начальном этапе. Но каждая такая мама – это маленький герой нашего времени. Их успехи доказывают, что нет невозможного и что диагноз – не приговор. Просто надо работать и идти вперед. Поэтому им очень нужна наша поддержка.
12-летний Тима каждый день делает маленькие шаги на пути к здоровью. Это хороший и добрый маленький человек. Он старается, надо только помогать. На годовой курс занятий с логопедом (это 2 занятия в неделю) для Тимофея нужно 2400 евро.
Благотворительный телефон 90006384 работает для Тимы Окулевича до 5 ноября. Стоимость звонка – 1,42 евро.
Благотворительный фонд BeOpen открыл СЧЕТ ПОМОЩИ для чтобы помочь маме Тимофея оплатить годовые занятия с логопедом.
Банковские реквизиты для перечисления помощи:
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации 50008218201
Nr. счета LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: Зеленая лампа. Помощь Тимофею Окулевичу.
Благотворительная авторская программа «Зеленая лампа« выходит в эфир на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник в 16.00. Передачу ведут журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.
Радиопередача выходит при поддержке банка BlueOrange.
Благодарим за поддержку проекта «Зеленая лампа» компанию EnVers Group SIA.
Присоединяйтесь к страничке программы «Зеленая лампа» на facebook, кликнув по ссылке ЗДЕСЬ.
