“Зеленая лампа”: “хрустальному мальчику” Кристеру срочно нужна операция на ножках

Кристеру 3 годика. У него было уже 20 переломов и 5 операций. Диагноз – “хрустальная болезнь” – несовершенный остеогенез (НО), хрупкость костей – это редкое заболевание. В Латвии всего несколько таких детей. Мальчику нужна срочная операция в специализированной клинике. Стоимость операции высока – 24 000 евро за каждую ножку. Родители Кристера просят помощи.

Программа “Зеленая лампа” рассказала историю Кристера во вторник. За два дня для мальчика собрано 4592  евро. В том числе на счет поступило 1911  евро. Было сделано  2146  звонков на благотворительный телефон 90006384 (1,42 евро за звонок) на сумму  2681 евро. Большое спасибо всем!

До поездки в российскую клинику GMS (Global Medical System) будущее малыша виделось беспросветным. Сейчас для него составлен план лечения, и он уже сам начал ходить. Средства нужны на оплату срочных операций на обеих ногах, чтобы вытащить вставленные до этого металлические спицы, которые стали малы и начали травмировать ноги, и заменить их на новые современные конструкции. В московскую клинику родители обратились от безысходности – в Латвии нет такого большого опыта лечения подобных редких болезней. Детки с таким диагнозом чаще всего передвигаются в инвалидных колясках. А Кристер после первой поездки в московскую клинику встал на ножки и теперь сам ходит.

Клиника GMS входит в международную сеть Global Medical Systems Clinics and Hospitals и сотрудничает c ведущим специалистами и медицинским учреждениями России, Европы и США. И дает “хрустальным” детям шанс на нормальную жизнь.

Благотворительный телефон 90006384 (1,42 евро за звонок) работает в помощь 3-летнему Кристеру Платацису до 2 июля. Средства необходимы для оплаты срочной операции, чтобы у мальчика не травмировались ножки.

Перечислить любую сумму в помощь Кристеру можно здесь:
Благотворительный фонд BeOpen
Nr. регистрации 50008218201
Nr. счета LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: Зеленая лампа. Помощь Кристеру Платацису

 

… Кристерс появился на свет в ночь с субботы на воскресенье. В выходной день врач их не осматривал – и это был самый счастливый день в жизни Ренаты: она в воображении рисовала себе картины счастливого будущего для своего малыша. Когда в понедельник утром пришел доктор, оказалось, что у мальчика перелом. Ему поставили на ножки гипсовые штанишки, и следующие 2 недели он лежал на спинке без движения. Потом был консилиум, генетический анализ, и страшный диагноз – болезнь хрупких костей.

Две недели от шока Рената не могла спать, говорить и есть. Когда пришел результат генетического анализа, врачи объяснили, что несовершенный остеогенез — одна из самых часто встречающихся редких болезней.  При выписке из больницы посоветовали самим искать информацию в интернете и в социальных сетях, где есть группы поддержки, куда входят родители таких деток. Рекомендовали максимально ограничить движение – сажать в узкий манеж. И раз в три месяца назначили курсы инъекций.

“Но у Кристера косточки продолжали ломаться, как веточки дерева, вплоть до того, что перелом случился даже во сне, во время поворота на бок. Тогда мы поняли, что нужно искать возможности лечения за границей, где у врачей есть больший опыт и лекарства подбираются индивидуально.

Повышенная ломкость костей означает, что, в зависимости от типа болезни, у людей с НО есть риски получить от 10 до 100 переломов в течение жизни. Кристер пережил уже 20. В Латвии ему сделали 2 операции. Но после очередного перелома Рената поняла, что при существующем лечении никакого прогресса не будет. Она нашла в интернете информацию о московской клинике GMS и отправилась на консультацию.

“Кристеру назначили инъекции с бифосфонатом – Pamidronat , и уже после первого курса сын сделал первые самостоятельные шаги, – рассказывает мама Рената, – но одними только лекарствами невозможно укрепить кости, необходимы еще специальные штифты, которые помогают детям безопасно двигаться и не дают костям деформироваться».

Руководит московским центром генетик-эндокринолог Наталия Белова – она занимается лечением детей с НО больше 30 лет и считается главным специалистом по этому диагнозу. В московской клинике реабилитологи специально учат детей физической активности – улучшается мышечный каркас и координация, это позволяет избегать падений, а значит и переломов.  Кристеру назначили совсем другой препарат, укрепляющий костную ткань – в генетической лаборатории уточняется тип заболевания и подбирают рекомендации, действенные именно для конкретного ребенка. Методы лечения на основе препаратов кальция, которым лечили Кристера, в клинике не применяют, cчитая их устаревшими. Болезнь развивается из-за недостаточности и нарушения структуры белка — строительного материала костей.

 

…Мы вместе с мамой рассматриваем рентгеновские снимки – она старается объяснить нам, почему сейчас так остро нужна операция – еще немного и кусок металлической спицы вылезет через кожу.

Так как косточки хрупкие, после переломов внутрикостными конструкциями их фиксировать невозможно. В Латвии Кристеру поставили накостные конструкции, от которых во всем мире давно отказались. В Москве Кристеру на ножках их заменили на современные телескопические стержни, удлиняющиеся по мере роста ребёнка. Теперь надо заменить на бедрах – сейчас они уже начинают выпирать через кожу и причиняют мальчику боль.

“Посмотрите, рукой можно нащупать эти железки,” – показывает нам мама. Но самое страшное – сейчас это чревато новыми серьезными переломами. Часть косточек, не подпираемая спицами, очень уязвима.

Первый курс лечения и 2 операции Кристеру были оплачены из российского благотворительного фонда «Русфонд», c которым сотрудничает клиника GMS. Для оплаты второго курcа, к сожалению, на данный момент средств нет. Поэтому Рената обратилась в латвийский фонд BeOpen, чтобы собрать с редства на оплату операции.
Сейчас Рената работает медсеcтрой в больнице им. Страдыня и заочно учится в Латвийском университете на медицинском. Отец Кристера Айгар крутится, как белка в колесе – берется за любые подработки.

Первые два года родители Кристера стеснялись рассказывать о болезни сына, были замкнуты в своем горе. А потом приняли ситуацию и решили, что надо пробовать делать все, чтобы помочь мальчику. Сейчас им очень нужна поддержка людей. Параллельно они подали документы, чтобы добиться хоть какой-то государственной компенсации. Но формально она не положена. Поскольку предлагается снова делать в Латвии по старой технологии – вставлять штифты, которые по мере роста надо вытаскивать и снова кромсать мальчику ноги.

Как помочь

Позвонив по телефону 90006384 (1, 42 евро за звонок), вы поможете 3-летнему Кристеру Платацису оплатить операцию, которая поможет ему сохранить ножки.
Благотворительный фонд BeOpen занимается организацией сбора пожертвований, чтобы оплатить мальчику обе столь необходимые операции на ногах, которые будут сделаны одна за другой в течение двух недель в клинике GMS.

Операция на каждой ноге стоит около 23 000 евро. В случае Кристера эту сумму нужно умножить на два. Только, когда удастся собрать 46 000 евро, Кристер с мамой смогут отправиться в клинику. Надеемся, что нам удастся не опоздать.

Помочь Кристеру можно, сделав пожертвование:
Благотворительный фонд BeOpen
Регистрационный Nr. 50008218201
Nr. счета LV59 CBBR 1123 2155 000 10
Цель платежа: Зеленая лампа. Помощь Кристеру Платацису

Комиссионные с денег, поступивших на счет, не берутся. Фонд BeOpen имеет статус общественно-полезной организации, который дает жертвующим возможность получать скидки на подоходный налог.

Благотворительная авторская программа «Зеленая лампа» выходит в эфир на радио Baltkom 93.9 FM каждый вторник в 16.00.
Авторы программы и ведущие — журналисты Ольга Авдевич и Рита Трошкина.

Читайте также