Читайте нас также
Люди, страдающие тяжелыми онкологическими заболеваниями на терминальной стадии, нуждаются в особом уходе, сочетающем в себе медицинскую, психологическую и социальную помощь. В Латвии после того, как лечение по тем или иным причинам оказывается безрезультатным, человек, а также его близкие остаются один на один с проблемой. Родственники такого больного не знают, как помочь ему справиться со страхами и облегчить боль и страдания.
С проблемой ухода за тяжелобольными людьми сталкиваются десятки тысяч жителей, но продюсер Латвийского радио Эвия Унама решила рассказать историю ухода своей сестры, чтобы сдвинуть с «мертвой точки» ту ситуацию, когда тяжелобольные люди умирают, испытывая не только физические и ментальные страдания, но и полное неуважение к личности.
**Mixnews публикует историю одной семьи в переводе на русский в полном объеме.**
_Я обещала не молчать. Когда сидела рядом с ней в маленькой палате, держа ее хрупкую, горячую ручку, слушая ее прерывистое дыхание, я твердо решила не молчать о ее пути, по которому она должна была пройти - моя сестра._
_Пообещала не принимать за норму сильнейшие боли, отчаяние и страдания. Тихо плача, пообещала сделать все, чтобы разрубить этот узел, который душит каждого, кто втянут в эту нечеловеческую ловушку._
_Систему, где бессилен каждый там находящийся - пациент, близкие, санитар, медсестра, врач… Систему, которую создали мы сами, люди. Не думая о людях в ней._
**Один рак был преодолен**
_У сестры несколько лет назад вырезали агрессивную злокачественную опухоль в груди. Казалось, все будет хорошо, однако болезнь вернулась._
_Полгода назад она стала жаловаться на регулярные, сильные головные боли. Вначале она лечилась обычным ибуметином, но, когда почувствовала, что он уже не помогает, записалась в очередь к неврологу. По правде, свою очередь она так и не дождалась, так как в один день ей стало совсем плохо и она слегла. «Скорая» везти в больницу отказалась, посоветовав продолжать пить все тот же ибуметин. В тот же день, спустя какое-то время, болевая атака повторилась. «Скорую» больше не вызывали и в приемное отделение отвезли сами._
**20 дней с диагнозом менингит**
_Тогда казалось, что сидим вечность на неудобных скамейках в приемном отделении Рижской Восточной клинической университетской больницы (RAKUS) в ожидании, когда кто-то к нам подойдет. Сквозь слезы смотрела на свою сестру, которая периодически массировала себе голову. Эта «вечность» закончилась только через час - сестру пригласили на осмотр. Ее исследовали основательно, но точного диагноза так и не поставили. А мы пока сидели там же в приемном отделении и ждали новостей. Около часа ночи сестра прислала смс-ку. Допускается, что это может быть менингит и решено ее положить в нейрологическое отделение RAKUS._
_В больнице сестра прожила 20 дней. Казалось, стало лучше. И хотя головные боли еще возвращались, успокаивали тем, что менингит так просто не вылечить. Нужно терпение и покой. Однако, выписав из больницы, врачи уже предположили, что скорее всего, ситуация не так уж радужна и это канцероматозный менингит. Означало это - после выписки консультации у онколога и целую кучу лекарств._
**Родные в больнице - бесполезны**
_В тот день уже с утра чувствовала беспокойство. Хотя сестра уже пару дней была дома и не в худшем состоянии, своим детям поручила сразу после школы придти к ней. Просто побыть вместе, пока я с работы не вернусь. И хорошо, что так. На работе, во время собрания, получаю отчаянный звонок от ребенка - сестра упала и говорит на непонятном языке. Дорогу к сестре не помню. Неотложка прибыла мгновенно, и сестру в тяжелом состоянии увезли обратно в больницу. Еще одна полночь прошла в приемном отделении, в неизвестности. Дежурная у окошечка кассы сжалилась и дала номер телефона дежурного врача отделения. Выяснилось, что сестра уже давно увезена в нейроваскулярное отделение. Нахождение близких за дверьми не настолько важно. Их информировать не надо._
_Также чувствовалась большая ненужность, когда звонила в это отделение. Женщина, поднявшая трубку, без лишних церемоний, повысив голос, прокричала, что я мешаю ей сейчас работать и никакой информации о только что привезенном пациенте она не предоставит. Это не ее обязанности и это запрещают также новые правила о защите данных. Если родные хотят узнать о ее состоянии, пусть приходят в часы приема посетителей и говорят с лечащим врачом. Когда пыталась выяснить, как зовут лечащего врача сестры, добавляя, что звоню с номера, указанного в медицинской карте сестры, женщина бросила трубку._
**На химиотерапию в тяжелом состоянии**
_Лечащая врач была вежливой. Не возражала также и против того, чтобы поговорить по телефону. Сестру «стабилизировали», но мысли о серьезном диагнозе подтвердились. Его подтвердил также и вызванный консилиум онкологов. Сестру вновь выписали из больницы. С указанием - под надзором семейного врача и датой начала химиотерапии._
_Что бы ты делал, если бы видел, как твоему человеку становится все хуже? Когда подозрения о самом страшном сценарии подтвердились? Конечно, искал бы решение. Я не врач, поэтому положилась на профессиональность врачей. Это мне самой всегда помогает быть «на пике». Также, как смелость задать вопросы и получить, возможно, неприятные ответы. Но - лучше знать, нежели сомневаться. Когда после последней выписки консилиум онкологов рекомендовал химиотерапию, видя ее ухудшающееся состояние, сомневалась, сможет ли она это выдержать. Поэтому позвонила руководителю этого консилиума с вопросом - на самом ли деле ей это нужно и поможет ли ей это? Получила однозначный утвердительный ответ с примечанием - отказ от терапии был бы неразумным шагом. Надо пробовать._
_И все же - это не было хорошим решением. Сестру возили своим транспортом. Потом мы потребовали ее нести. Перевозка для сестры обернулась очередным приступом. Уже пришли в отделение химиотерапии, когда увидела, что она в инвалидном кресле, в ожидании пока будут заполнены все документы, потихоньку сползает и опрокидывает голову…_
_На просьбу к медсестре разрешить сестру уложить, получила жесткий отказ - нельзя, пока бумаги еще не заполнены…_
_У тебя когда-то болела голова так, что рвешь от боли, когда кажется, что в голове кто-то долбит ломом так, что вот-вот она треснет и разлетится на тысячи кусочков и глазные яблоки взорвутся. Так, что не помогает ничего - ни таблетки, ни холодный компресс. Тогда знай - эти боли ничто по сравнению с тем, что чувствует она. Она из-за приступов боли порой теряла сознание, когда пробуждалась, говорила на непонятном языке, сказанное понимала с трудом и просила - со сложенными в мольбе руками, на своем непонятном языке, просила, чтобы помогли… Лекарства, которые были раньше выписаны, никакого эффекта не давали._
_Химиотерапевт, увидев состояние сестры, была в шоке и категорически отвергла возможность терапии, указав, что этому человеку нужен только паллиативный уход._
**Койка нужна другим. Очередь.**
_Попросили сестру незамедлительно увезти из отделения, так как кровать необходима другим пациентам, которые ждут в очереди. Бежала за помощью в паллиативное отделение двумя этажами ниже. Напрасно. И там очереди. На место можно надеяться только недели через две. Минимум._
_Стояла на лестнице Онкологического центра и плачущая искала транспорт, который может увезти сестру домой. Уже спящую. Параллельно отчаянно думала, где найти врача, который оценит ее состояние и назначит лекарства - чтобы уменьшить распространение метастаз, которые вызывают такие ужасные боли. Трагично, что была в больнице, где не нашлось ни одного врача, который смог бы оказать помощь._
_По дороге домой ее вновь накрыл болевой приступ. Еще в дороге вызвали «скорую». Дождались во дворе. Ее вновь отвезли в приемное отделение в больницу Гайльэзерс. Вместе с сестрой поехала ее дочь. Держала руку, успокаивала._
_В приемном сестру и ее дочь основательно отругали - здесь не какой-то там центр ухода, почему приехали сюда! Нехотя приняли сестру, а малой сказали ждать за дверьми. Ни лекарств, ни личных вещей оставить не разрешили. Что с ней делали, мы не знали вплоть до следующей полуночи, когда отчаянно названивая, наконец выяснили, что темное время суток она проведет в приемном отделении. Без воды, без еды и без обязательных лекарств…_
_С утра нам рассказали, что она все же была увезена в паллиативное отделение Латвийского онкоцентра. Облегченно вздохнули. Да, это означало, что какому-то пациенту было отказано в возможности получить доступ к этому уходу…_
**10 дней**
_Сестра на койке в отделении ждала нас, улыбаясь. После уколов «видела мультики». На руках в районе локтевого сустава были темно-красные синяки. Ничего из прошлой ночи не помнила. Только то, что в приемном отделении пыталась найти свои вещи, чтобы принять лекарства. Там никто не нянчился - взяли и привязали к кровати._
_Врач сестры говорила медленно, чтобы убедиться, что я понимаю, что она говорит. Когда я не могла совладать со слезами, она замолкала и терпеливо ждала, пока успокоюсь. Слышала то же самое, что и раньше, что состояние очень тяжелое, возможности поправиться нет, сейчас можно только облегчить ее страдания, подобрав соответствующие лекарства._
_И затем этот самый вопрос - знаю ли я, что максимальное время нахождения в отделении 10 дней? Вначале этот вопрос не поняла. Сестре отмерено прожить 10 дней!? Нет, максимум за десять дней ей подберут нужные лекарства, а потом нам надо будет справляться самим… Вернулась паника. Что значит, придется справляться самим? Ей ставят системы, делают уколы, наблюдают, меняют лекарства, увеличивают дозу обезболивающих. Врач только сочувствующе добавила, что после выписки можно встать в очередь и тогда вновь попасть в отделение…_
_Те дни помню как основательный «бег по кругу» между домом, работой, больницей Гайльэзерс и частными клиниками - в поисках решения, куда отправиться после этих 10 оставшихся дней. Сестренке тем временем становилось все хуже. Она в основном спала. Ела и пила мало. Единственное, ей было больше не больно._
_Только там – в отделении паллиативного ухода Латвийского онкологического центра - на мгновение мы почувствовали искреннюю заботу о человеке._
_В день, когда ее выписали, сестра уже больше не понимала ни то, где она, ни куда ее везут. Мы выбрали «частный» центр ухода, который обеспечил койко-местом, медсестрой, врачом два раза в неделю и персоналом по уходу. Об остальном необходимо было заботиться самим. Правда, попасть в него было нелегко. Пришлось «доплатить». Так как очереди._
_**Через 10 дней сестра на восходе солнца умерла**._
**Не молчи. Рассказывай.**
_Нет, я еще не отболела ее уход. Это будет не быстро, не просто._
_Но я, также как любой понимающий человек, хочу прекратить это уму непостижимое и циничное отношение к тяжелобольным людям и их близким. Изменить систему, которая может сломать даже самого смелого и сильного. Критиковать, стенать - насколько все плохо! - не великое искусство._
_Наконец, надо включаться! Вместе искать решение, найти ответственных,
контролировать, чтобы работа была сделана на совесть, чтобы обещания не были пустыми._
_Ты не знаешь, что с тобой будет завтра или послезавтра. Никто не вечен. Но каждый заслуживает уйти с уважением._
**Поднимись и иди с нами. Поддержи. Делись. Не молчи. Рассказывай.**
**Согласно Википедии**
Паллиативная помощь (от фр. palliatif от лат. pallium - покрывало, плащ) - подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов (детей и взрослых) и их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с опасным для жизни заболеванием, путём предотвращения и облегчения страданий за счет раннего выявления, тщательной оценки и лечения боли и других физических симптомов, а также оказания психосоциальной и духовной поддержки
_Источник: LSM.lv_
_фото: freeimages.com, pexels.com-Free Download_
