[Родители неизлечимо больного мальчика] хотят засудить государство

Хотя министр здравоохранения публично заявлял, что государство оплатит покупку медикаментов,
необходимых для лечения четырехлетнего Густава, у которого констатировано редчайшее
заболевание Гоше, его родители от судебной тяжбы против государства пока не отказались,
сообщает сегодня портал Diena.

«Нельзя полагаться только на кем-то сказанное, поскольку никаких конкретных письменных
предложений мы не получали», — сказала представитель родителей мальчика Ласма
Трофимова.

Как уже сообщалось, министр здравоохранения Ивар Эглитис обещал, что государство в этом году
сможет оплатить четырехлетнему Густаву, страдающему редкой болезнью Гоше, лекарства на сумму
80 000 латов.

По словам министра, случай — уникальный, потому что Густав — единственный больной
болезнью Гоше в Латвии. Кроме того, болен ребенок, и поэтому правительство может
компенсировать расходы на лекарства.

Напомним, что родители четырехлетнего Густава, у которого диагностирована редкая
генетическая болезнь Гоше, обратились в Административный районный суд с требованием
обязать Государственное агентство обязательного страхования здоровья в полной мере
компенсировать покупку медикаментов, необходимых для развития и жизни малыша.

Болезнь Гоше очень тяжелая и без поддержания медикаментами мальчик может умереть.

Чтобы поддерживать нормальное состояние ребенка на лекарства нужно тратить 80 000 латов
в год. Государство согласилось компенсировать 12% стоимости лекарств. Однако, по мнению
родителей, это слишком мало и они намерены с государством судиться.

Гоше — генетическая болезнь, в результате которой не расщепленные продукты обмена
собираются в печени, селезенке, а позже и в костном мозге. Если
не лечить болезнь, то у пациента может произойти разрыв селезенки, кровоизлияние,
повышенный риск инфекций. Он также подвержен частому перелому костей. Болезнь постоянно
прогрессирует и может стать причиной ранней смерти.

Густав — единственный ребенок в Латвии, у которого обнаружена болезнь Гоше.

Во всем мире обнаружено 4 000 больных Гоше. В среднем заболевает один
из 50 000 детей.