Родители [неизлечимо больного мальчика] судятся с Латвией

фото: AFI

Родители четырехлетнего Густава, у которого диагностирована редкая генетическая болезнь
Гоше, обратились в Административный районный суд с требованием обязать Государственное
агентство обязательного страхования здоровья в полной мере компенсировать покупку
медикаментов, необходимых для развития и жизни малыша.

Болезнь Гоше очень тяжелая и без поддержания медикаментами мальчик может умереть.

Чтобы поддерживать нормальное состояние ребенка на лекарства нужно тратить 80 000 латов
в год. Государство согласилось компенсировать 12% стоимости лекарств. Однако, по мнению
родителей, это слишком мало и они намерены с государством судиться.

Гоше — генетическая болезнь, в результате которой не расщепленные продукты обмена
собираются в печени, селезенке, а позже и в костном мозге. Если
не лечить болезнь, то у пациента может произойти разрыв селезенки, кровоизлияние,
повышенный риск инфекций. Он также подвержен частому перелому костей. Болезнь постоянно
прогрессирует и может стать причиной ранней смерти.

Подозрения о том, что у Густава не все в порядке со здоровьем возникли
у родителей в начале прошлого года, а диагноз был поставлен в середине года.
Густав — единственный ребенок в Латвии, у которого обнаружена болезнь Гоше.

Во всем мире обнаружено 4 000 больных Гоше. В среднем заболевает один
из 50 000 детей.